Оно што повезује све људе на овом свету, без обзира на то имају ли здравствених потешкоћа или не, је потреба за дружењем и припадношћу. Удружења особа са инвалидитетом су нарочито значајна карика социјалне и правне подршке, али су и важан ресурс за целокупну породицу. Особе са инвалидитетом и њихове породице приступају удружењима не само да би лакше оствариле своја права из области здравствене и социјалне заштите, већ и да би се дружиле, повезивале и делиле са светом своје дарове.
У Ужицу постоји 12 удружења особа са инвалидитетом. Она окупљају слепе и слабовиде, глуве и наглуве, особе са аутизмом, менталним потешкоћама и различитим облицима телесног инвалидитета.
Удружење дистрофичара Златиборског округа је једно од најстаријих и најактивнијих у округу Постоји од 1979.године и има око 50 регистрованих чланова. Заједно са Удружењем инвалида церебралне и дечје парализе, које броји око 130 чланова, чине партнерску организацију и сложно раде под једним кровом. Кроз архитектонске и различите иновативне пројекте помажу да Ужице буде приступачније и лепше место за све грађане.
Ужице као пример добре праксе по сарадњи између удружења
Удружење дистрофичара Златиборског округа сарађује са свим градским и окружним удружењима које окупљају особе са инвалидитетом. Иако немају званичан документ о сарадњи, имају заједничке састанке око активности које се тичу побољшања квалитета и услова живота особа са инвалидитетом у граду и околини. Чланови и стручна лица разговарају, размењу идеје и искуства, и заједно наступају испред доносиоца одлука из локалне самоуправе. По организацији и сарадњи су јединствени у Србији.
Један од најбољих примера сарадње је велики пројекат за побољшање приступачности у ужем центру града из 2006. године. Пројекат је био део сарадње са градском локалном самоуправом и Министарством за рад, социјална и борачка питања. Тада су уведени звучни семафори, а на свим раскрсницама су оборени ивичњаци на пешачким прелазима. У школама, аутобуској станици и прилазу позоришту урађене су рампе. Овај пројекат је унапредио положај свих грађана, јер је олакшао приступ и мајкама са колицима, старим особама и онима који користе помагала.
Удружење дистрофичара је расадник добрих идеја
Биљана Суботић је социјална радница и у Удружењу је од 2017.године. Када се прикључила Удружењу радили су на покретању услуге лични пратилац детета, за децу која похађају основну и средњу школу, којима је била потребна подршка током часова. Она каже да су 2019. престали да пружају услугу лични пратилац, али су почели да раде на развоју једне иновативне услуге под називом “ Инклузивни саветодавно-едукативни и социо-терапијски центар за подршку деци са сметњама у развоју, особама са инвалидитетом и њиховим породицама у граду Ужицу”. Ова услуга је након завршеног пројектног финансирања ушла у буџет града.
Биљана Суботић је у Удружењу од 2017.године Фото: приватна архива
“Овде, у Удружењу, водимо основну бригу о чланству за остваривање свих законом загарантованих права и побољшању услова њиховог живота. Радимо на њиховом што већем укључивању у заједницу и прижању једнаких могућности за рад и развој. Поред тог основног посла и редовних активности, имамо програмске и годишње активности, финансиране од стране ресорног министарства, све до услуга социјалне заштите. То су, рецимо, помоћ у кући за децу и младе са сметњама у развоју и за одрасле особе са инвалидитетом, као и услуга персонална асистенција за радно/друштвено ангажоване ОСИ” истиче Биљана Суботић.
Једна од локација на којој су се одвијале услуге је простор који је реновиран током емисије “Са Тамаром у акцији”. Пројекат је укључивао терапеутски програм, логопедски програм и програм школе животних вештина. Једну стамбену јединицу из реновираног простора користе физиотерапеути који од 2020. раде у том простору а такође одлазе и на терен као помоћ особама које су непокретне. Логопедски програм је у просторијама Удружења, који су кроз пројекат опремљене помоћним реквизитима и дидактичким материјалом.
Развој нових услуга и технолошких решења
У Удружењу дистрофичара Златиборског округа размишљају о контексту у ком људи у овим крајевима живе. Близина Златибора као великог туристичког центра, па и града Ужица као све привлачнијег места за посете, довео је до идеје приступачног туризма за особе са инвалидитетом.
Циљ је да сви схватимо да особе са инвалидитетом воле и треба да путују свуда и да у том смислу не треба да постоје баријере. Радило би се на заговарању унапређења приступачности туристичких објеката и превоза. То подразумева имплементацију принципа универзалног дизајна који је прилагођен свима. Овај пројекат би се кретао и у смеру развијању социјалног предузетништва, где ће особе са инвалидитетом моћи да буду запослене.
У Удружењу имају велику жељу да уз то развијају и хипотерапију-терапију уз помоћ коња. То је комплексан процес и захтева велику припрему,а вероватно ће бити на Златибору.
Хипотерапија може да се разуме као коришћење покрета коња, које као стратегију користе физиотерапеути, радни терапеути и логопеди.
“Оно што ће бити новина у граду где смо ми директно учествовали као заједница удружења особа са инвалидитетом је Информативна интерактивна табла. То је била наша идеја на последњем конкурсу “Удружимо се – овогодишњи циклус ужичког програма локалног партнерства” и она је прошла са највише бодова. То смо замислили као инфо таблу, са touch screen опцијама, која ће садржати податке о приступачности у граду и све што би особи са инвалидтетом било потребно да сазна. Ова табла ће бити користна за туристе и остале кориснике. Имаће соларни панел, биће приступачна за инвалидтска колица, и биће постављена код чесме у Малом парку. Софтвер ће моћи да се ажурира а биће доступна током следеће године” најављује Биљана Суботић.
У Удружењу дистрофичара и Удружењу инвалида церебралне и дечје парализе прате ситуацију у граду и ступају у контакт са извођачима када год се реновира неки постојећи објекат или се гради нови. Самоиницијативно се јављају да дају своје предлоге и сугестије како да се побољша приступачност. Учестовали су у реновирању Градског културног центра у који ће ускоро бити уграђен лифт, а званично су апеловали да се Градски базен и мали дечји базен на плажи прилагоде особама са инвалидитетом.
Ко су чланови Удружења?
Најмлађи члан Удружења је Богдан Кнежевић који болује од Дишенове мишићне дистрофије. Она је веома прогресивна, и у току је хуманитарна акција у којој се прикупљају средства за његове терапије. Најлакше се може донирати поруком 1565 на хуманитарни број 3030. Његови другови, грађани и привредници из Ужица су већ показали хуманост тако што су му обезбедили скутер па се сада лакше креће.
Дечја недеља и Недеља солидарности, током које су другари подржали Богдана. Фото: архива
Удружење је поносно на своје активне чланове. Они тренирају, раде, такмиче се, остварене су личности у сваком погледу. Неки су у инвалидским колицима али су такође школовани и запослени. Ана Ђокић, Предраг Бакић, Чедомир Цицовић, Марија Карадаревић само су неки од чланова Удружења дистрофичара и церебралне и дечје паралзе који су много урадили за њихову промоцију и развој.
Иако су многи чланови Удружења запослени, области образовања и запошљавања су ипак још увек слабе тачке и извори дискриминације. Фирме, без обзира да ли су приватне или државне, имају законом пропсиан део о запошљавању особа са инвалидитетом. Ипак, неретко се због административних проблема одлучују да плаћају месечне пенале пре него да запосле особу са инвалидитетом која би заиста могла да ради и буде користан члан друштва. Последњих година ситуација се мења на боље, али и даље има много простора за развој.
Традиционална манифестација “Кикини дани 2023.” , посвећена Тијани Петровић-Кики и њеној борби за стварање једнаких могућности за особе са инвалидитетом. Фото: архива
Важност психолошке подршке и разговора о менталном здрављу
Удружења особа са инвалидитетом у Ужицу посвећују велику пажњу психо-социјалним радионицама за своје чланове и за њихове родитеље. То је важан моменат бриге о менталном здрављу који раније није био препознат, јер је фокус био на физичком оспособљавању. Важан је рад са члановима породица особа са инвалидитетом који су у неким случајевима 24 сата укључени у њихову негу и јако им је тешко. Код њих неретко долази до синдрома прегоревања, дешава се да родитељ изгуби појам о својим потребама па је подршка психотерапеута у Удружењу од огромног значаја. Раније су се родитељи више окупљали у Удружењу, заједно ишли на море и на друге активности. Сада је тога све мање.
Као друштво, имамо две доминантне супротне тенденције када је у питању однос према особама са инвалидитетом. Када се остваре као родитељи, када раде и задовољни су собом, људи их посматрају као хероје. Глорификују се због постигнућа и жеља које су сасвим нормалне за све људе, и заборавља се да и особе са инвалидитетом имају исте потребе као и сви други.
Са друге стране, оно што је чешћа појава у нашем друштву, људи их посматрају са сажаљењем. Честе су реченице: “далеко било, никоме да се не деси . Омаловажавање и сажаљење су више заступљене код старијих генерација. Недостатак емпатије је нарочито присутан на друштвеним мрежама. Ипак, ствари се померају ситним корацима и као друштву нам треба времена да се мењамо.
Бољи свет је могућ. Фото: архива
Биљана Суботић за крај поручује:
“ Мене је рад са члановима нашег Удружења оплеменио и учинио бољом особом у сваком погледу, како личном тако и професионалном. Сваког дана учим од њих, рад са њима ме пуни енергијом. Када смо у контакту са њима, схватамо колико су неки проблеми који нам се чине огромним у ствари небитни, мењају нам поглед и на наш живот. “
“Волела бих да моја деца одрастају у приступачнијем свету, где неће бити архитектонских баријера, свету налик на, рецимо, Берлин у коме особе са инвалидитетом свуда могу да иду саме јер им је све прилагођено. Желим свет у коме неће бити места за сажаљење према особама са инвалидитетом, јер они то заиста не заслужују. Они су свестрани, способни, и јаки. Они нису особе са посебним потребама, како је до скоро био термин јер имају исте потребе као ми-да путују, да се друже, да раде и буду корисни чланови друштва, да воле и буду вољени. На нама је да им такав свет и омогућимо” закључује она.