Ретке болести - Ахондроплазија Србија

Блог

Ширимо свест о ахондроплазији

Увод у ахондроплазију: све што нисте знали о овој реткој болести

Људи изузетно ниског раста живе у скоро сваком граду у Србији. Има их мало и лако их је приметити. Они не воле када их називају патуљцима, кепецима, “миџетима” јер они нису митска бића, већ људи са именом и презименом, правима, потребама и проблемима.

Прочитај више
Ми на гостовању у емисији Толк шоу

Ко су људи који живе са ретком болешћу која изазива изразито низак раст?

Замислите да сте се једног јутра пробудили у свету у коме ништа није скројено по вашој мери. Кваке на вратима су превисоко, не можете да уђете, а на столицу на било ком јавном месту тешко можете да се попењете. Не постоји кука на коју можете да окачите капут. Не можете да дохватите намирнице са полице супермаркета, не можете да притиснете дугме за лифт. Неко вас без ваше дозволе подигне јер мисли да је то смешно, или вас третирају као децу иако одавно то нисте. Немате право на помоћ. 

Прочитај више
Ахондроплазија Србија

Победа за особе са коштаним дисплазијама: већа права и могућности кроз измене у Правилнику

Национална организација особа изузетно ниског раста са остеохондродисплазијама “Ахондроплазија Србија”, данас има много разлога за славље и понос. Министарство за рад, запошљавање, борачка и социјална питања усвојило је предлоге за измену Правилника о телесним оштећењима, након вишегодишње борбе за бољи статус особа са коштаним дисплазијама.

Прочитај више

Претражи

Навигација

Последњи постови
Назив медија: AHONDROPLAZIJASRBIJA.ORG.RS
Регистарски број: IN001293.
Податак о издавачу медија односно о пружаоцу медијске услуге:
Пословно име: Ахондроплазија Србија
Матични број: 08820287
Седиште: Пере Сегединца 1/а, Сомбор Сомбор, Србија
Податак о језику на коме се медиј издаје, односно на коме се пружа медијска услуга: Српски
Форма медија: Самостална електронска издања интернет портали
Интернет адреса:  www.ahondroplazijasrbija.org.rs
Податак о одговорном уреднику медија:
Име и презиме: Милан Граховац