Ретке болести - Ахондроплазија Србија

Блог

🌟 Поносни на нашу јединственост!

🌟 Данас смо поносни на нашу јединственост. Такође, поводом Светског дана особа изузетно ниског раста, део смо глобалне заједнице која тежи прихватању као део богатства различитости човечанства. У Србији, ова година је посебно значајна, јер се боримо за признавање наше посебности у разнообразности човечанства.

Прочитај више

Саопштење за јавност Националне организације за ретке болести Србије

У редакцију нашег портала пристигло је саопштење Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС). Саопштење наше кровне организације вам овим путем преносимо у потпуности.

Прочитај више

Почетак школовања малишана са ахондроплазијом

Почетак школовања је изузетно узбудљива етапа у животу сваког детета, а посебно за малишане са ахондроплазијом. Ахондроплазија је генетски поремећај који узрокује изузетно низак раст, а може имати и друге последице, као што су проблеми са стопалима, кичмом, дисањем, зглобовима…

Родитељи малишана са ахондроплазијом често су забринути како ће њихово дете да се носи са изазовима школовања. Међутим, са правилним планом и подршком, школарци са ахондроплазијом могу да постигну све што и друга деца.

Прочитај више

И њима је школа важна!

Почетак је нове школске године, а са њим и нова искуства за све ђаке, укључујући и оне са инвалидитетом.

Данас је седмогодишња Ивана Бурсаћ из Старе Пазове кренула у први разред Основне школе “Бошко Палковљевић Пинки”. Ивана има ахондроплазију, облик изузетно ниског раста који карактерише смањена величина костију и за њу је данас био велики дан, а уједно и велики испит. Ахондроплазија спада истовремено у ретке болести, а и у ретка стања због којег је малишанима са ахондроплазијом отежано функционисање у свету који није изграђен по моделу универзалног дизајна када је у питању приступачност.

Прочитај више
Правилник о утврђивању телесних оштећења, ретке болести, ахондроплазија, Национална организација за ретке болести Србије, Ахондроплазија Србија,, Заједно за ретке

Нови Правилник о утврђивању телесних оштећења ступио на снагу!

Обавештавамо вас да су министар надлежан за послове пензијског и инвалидско осигурања Никола Селаковић и министар надлежан за послове здравља проф. др Даница Грујичић, донели 19. јула 2023. године Правилник о допунама Правилника о утврђивању телесних оштећења, који је објављен у „Службеном гласнику Р. Србије“ бр. 63 од 28. јула 2023. године као и да је ступио на снагу осам дана од дана објављивања, односно 5. августа 2023. године.

Прочитај више

Претражи

Навигација

Последњи постови
Назив медија: AHONDROPLAZIJASRBIJA.ORG.RS
Регистарски број: IN001293.
Податак о издавачу медија односно о пружаоцу медијске услуге:
Пословно име: Ахондроплазија Србија
Матични број: 08820287
Седиште: Пере Сегединца 1/а, Сомбор Сомбор, Србија
Податак о језику на коме се медиј издаје, односно на коме се пружа медијска услуга: Српски
Форма медија: Самостална електронска издања интернет портали
Интернет адреса:  www.ahondroplazijasrbija.org.rs
Податак о одговорном уреднику медија:
Име и презиме: Милан Граховац
Skip to content