Блог

Trenutno je aktuelna nova “Rare Barometer” anketa o uticaju retkih bolesti na svakodnevni život! Postavljajući pitanja o vašim svakodnevnim aktivnostima

Пета по реду регионална конференција “Caring for Rare” одржава се 12-14 септембра 2024. године, у Београду (и онлајн). Теме које ће

U subotu 8. juna održaće se 30. Festival zdravlja Beograd Cilj festivala zdravlja je da građani dobiju puno korisnih informacija

U ponedeljak, 27. maja, na televiziji K1, u emisiji “Ako progovorim”, autorke i voditeljke Gordane Goce Tržan, gostovali su Mateja

Град Сомбор је био домаћин Конференције „Могу, верујем, побеђујем“, која је организована поводом обележавања Светског дана особа изузетно ниског раста.

🌟 Данас смо поносни на нашу јединственост. Такође, поводом Светског дана особа изузетно ниског раста, део смо глобалне заједнице која тежи прихватању као део богатства различитости човечанства. У Србији, ова година је посебно значајна, јер се боримо за признавање наше посебности у разнообразности човечанства.

У редакцију нашег портала пристигло је саопштење Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС). Саопштење наше кровне организације вам овим путем преносимо у потпуности.

Почетак школовања је изузетно узбудљива етапа у животу сваког детета, а посебно за малишане са ахондроплазијом. Ахондроплазија је генетски поремећај који узрокује изузетно низак раст, а може имати и друге последице, као што су проблеми са стопалима, кичмом, дисањем, зглобовима…

Родитељи малишана са ахондроплазијом често су забринути како ће њихово дете да се носи са изазовима школовања. Међутим, са правилним планом и подршком, школарци са ахондроплазијом могу да постигну све што и друга деца.

Почетак је нове школске године, а са њим и нова искуства за све ђаке, укључујући и оне са инвалидитетом.

Данас је седмогодишња Ивана Бурсаћ из Старе Пазове кренула у први разред Основне школе “Бошко Палковљевић Пинки”. Ивана има ахондроплазију, облик изузетно ниског раста који карактерише смањена величина костију и за њу је данас био велики дан, а уједно и велики испит. Ахондроплазија спада истовремено у ретке болести, а и у ретка стања због којег је малишанима са ахондроплазијом отежано функционисање у свету који није изграђен по моделу универзалног дизајна када је у питању приступачност.

Обавештавамо вас да су министар надлежан за послове пензијског и инвалидско осигурања Никола Селаковић и министар надлежан за послове здравља проф. др Даница Грујичић, донели 19. јула 2023. године Правилник о допунама Правилника о утврђивању телесних оштећења, који је објављен у „Службеном гласнику Р. Србије“ бр. 63 од 28. јула 2023. године као и да је ступио на снагу осам дана од дана објављивања, односно 5. августа 2023. године.