– SAOPŠTENJE ZA JAVNOST –
Ahondroplazija je jedna od 8.000 trenutno evidentiranih retkih bolesti u svetu. Spada u grupu
koštanih displazija i karakteriše je izrazito nizak rast i veliki broj propratnih problema koji
mogu da budu fatalni za obolele. U Srbiji živi nešto više od 100 osoba sa ovom bolešću, koji su
izrazito niskog rasta. Odrastao muškarac prosečno je visok svega 131 centimetar, a žene 124
centimetara.
Zbog svojih karakteristika ahondroplazija proizvodi brojne svakodnevne probleme osobama
obolelim od ove koštane displazije, kao što je nemogućnost samostalnog obavljanja osnovnih
fizioloških potreba, predškolci, školarci i studenti imaju potrebu za adaptiranim nameštajem
(stolica, klupa) kako bi mogli nesmetano da prate nastavu, ulazak u javne toalete koji uglavnom
nisu pristupačni, uzimanje namirnica sa viših polica u marketima, podizanje gotovine iz
bankomata, zamena sijalice sa plafona i slično.
Zbog toga je Nacionalno udruženje Ahondroplazija Srbija pokrenulo projekat “Put ka
ravnopravnOStI” na teritoriji grada Sombora, a zalažu se za formiranje Saveta za osobe sa
invaliditetom u Somboru.
– Smatramo da je osnivanje ovog saveta ključno za omogućavanje većeg učešća osoba sa
invaliditetom u donošenju odluka koje utiču na njihov kvalitet života. Cilj budućeg Saveta za
osobe sa invaliditetom je da, kao radno telo gradskog veća, identifikuje ključne probleme i
doprinese podizanju nivoa uključenosti osoba s invaliditetom u društveno političkom životu
zajednice. Savet bi činili predstavnici osoba s invaliditetom i njihovih udruženja, i to će
omogućiti direktno uključivanje ove populacije u proces donošenja odluka. Svim političkim
činiocima uoči lokalnih izbora u Somboru dostavili smo upitnik od pet najvažnijih pitanja koji
tište populaciju osoba sa invaliditetom na teritoriji našeg grada. Raduje nas činjenica da su
gotovo sve političke liste, koje će činiti novi somborski parlament pozitivno odgovorile na naša
pitanja i tim činom nedvosmisleno podržale formiranje jednog ovakvog tela – kaže Milan
Grahovac, predsednik nacionalnog udruženja Ahondroplazija Srbija.
Na inicijativu udruženja urađeno je pilot istraživanje u Somboru kako bi se razvila metodologija
koja bi mogla da se primeni i unutar drugih mikrosocijalnih lokaliteta. Neposredni cilj
istraživanja bio je razumevanje potreba koje imaju osobe sa invaliditetom u konkretnom
socijalnom okruženju i implementacija konkretnih preporuka za lokalne organe vlasti, kako bi
se unapredio položaj osoba sa invaliditetom i zadovoljile potrebe na koje dosadašnje mere
lokalne javne politike nisu dale zadovoljavajući odgovor.
– Istraživanje koje je sprovedeno imalo je za cilj da skrene pažnju na probleme i izazove sa
kojima se susreću osobe sa invaliditetom. Specifične potrebe ove izuzetno ranjive socijalne
grupe, koja je opterećena različitim problemima (ekonomskim, političkim, socijalnim), često
ostaju nevidljive i nedovoljno socijalno artikulisane. Ovo istraživanje je prvi korak na putu
poboljšanja položaja osoba sa invaliditetomi, a pokazalo je da postoji mnogo oblasti u kojima
postoji prostor za unapređenje položaja osoba sa invaliditetom. Osobe sa invaliditetom su
ravnopravni članovi društva u kome živimo, i društvo i lokalne zajednice imaju obavezu da im
omoguće ravnopravne mogućnosti koje su na raspolaganju i drugima. Ravnopravnost
podrazumeva uvažavanje i poštovanje različitosti, a to ponekad znači i razvijanje različitih
mehanizama koji će osnažiti one koji u uslovima njihovog odsustva trpe diskriminaciju. Važno je
raditi na osnaživanju pojedinaca i potrebi i njihovih porodica koje, u postojećem društvenom i
institucionalnom kontekstu naše zemlje, preuzimaju veliki deo tereta nedovoljno dostupne
zdravstvene i socijalne brige – kaže Isidora Jarić, koja je I sprovela istraživanje, inače vanredna
profesorka na Filozofskom fakultetu i istraživač u Institutu za sociološka istraživanja.
Projekat „Put ka ravnopravnOStI“ realizuje se u okviru programa podrške javnom zagovaranju #PokretPolet, koji Trag fondacija sprovodi uz finansijsku podršku Evropske unije, u partnerstvu sa Centrom za socijalnu politiku i u saradnji sa Koalicijom za razvoj solidarne ekonomije – KoRSE.
Za sadržaj ovog saopštenja isključivo je odgovorna Ahondroplazija Srbija i ta sadržina nipošto ne izražava zvanične stavove Evropske unije. #EUzaTEBE
