Због ефеката на цело тело, за оптималне исходе, много различитих специјалиста треба да учествује у нези особа са ахондроплазијом. Ваше дете може почети да посећује одређене специјалисте у одређено време. Неки ће пратити Ваше дете током живота, док ће други бити важнији у одређеним годинама. Размислите о разговору са својим лекаром да Вам помогне да саставите тим за негу који укључује медицинске и друге здравствене раднике.

Здравствени тим сваке особе може се разликовати. Ово су неки од специјалиста које Ваше дете може посећивати током времена.

• Педијатар, врши редовне прегледе и прати развојне прекретнице. Лекар примарне здравствене заштите Вашег детета може да Вас упути и код педијатријског ендрокринолога који може помоћи у праћењу раста Вашег детета.
• Кардиолог, редовно прати крвни притисак и друге ризике од срчаних обољења и решава све проблеме у вези са срцем.
• ОРЛ, специјалиста за ухо, грло и нос, може убацити специјалне цевчице да спречи хроничне инфекције уха или уклони крајнике и/или аденоиде како би помогао код апнеје у сну.
• Неурохирург, прати компликације попут течности на мозгу или притисака на мождано стабло или кичмену мождину и, ако је потребно, обавља операцију да их исправи.
• Генетичар, може бити укључен у дијагнозу ахондроплазије и обезбедити сталну негу, укључујући генетске смернице и смернице за планирање породице.
• Ортодонт, лечи проблеме са зубима или устима, као што су погрешно постављени зуби, уско непце, отворени загриз или подгриз.
• Ортопед, исправља проблеме са костима који узрокују бол и утичу на покретљивост, укључујући операцију ако је потребно.
• Пулмолог, решава све проблеме са дисањем, посебно у раном детињству.
• Специјалиста за спавање, лекар који је завршио додатно образовање и обуку у области медицине спавања и може помоћи у праћењу и управљањем апнејом у сну.
• Офтамолог, лечи проблеме са очима, попут замагљеног вида или неусклађености ока (као што су укрштене, лебдеће или лутајуће очи), што може да се деси због начина на који се кости развијају.
• Психолог или други специјалисти за ментално здравље, пружа подршку и смернице за психосоцијална и емоционална питања.

Други здравствени радници

• Радни терапеут, помаже да се побољша физичка снага и функција за активности свакодневног живота.
• Физиотерапеут, помаже у повећању покретљивости, поравнању костију и зглобова или смањењу болова.
• Нутрициониста или дијабетичар, помаже у управљању тежином и избегавању гојазности кроз планирање исхране.

Узмите у обзир и друге потребе осим медицинске неге

Стручна медицинска нега је само један део неге детета са ахондроплазијом. Постоје и практична разматрања, од чувања Вашег детета до задовољавања физичких потреба  Вашег детета школског узраста. Предузимање проактивних корака и обраћање другима за подршку може помоћи.  

Обележје одрастања је независност. Како деца постају старија, желе да раде више сама- код куће, у школи, напољу. Неке једноставне адаптације на окружење Вашег детета могу помоћи да постигне независност и уради ствари за себе. Важно је да будете проактивни и да се обратите школи Вашег детета о основним адаптацијама које могу помоћи. 

• Степенице, нижи нивои врата и прекидачи за светло и нижи одговарајући кухињски апарати су само неколико примера свакодневних основних ствари које могу олакшати живот деци и одраслима са ахондроплазијом.
• Лична хигијена је управо то-лична, али Вашем детету ће можда требати помоћ око хигијене, било од друге особе или коришћењем адаптивних алата, као што је тоалетни штапић који се може увести када се дете адаптира на ношу.
• У школи, адаптације као што су отежане оловке и наруквице на зглобовима могу помоћи Вашем детету да буде у току са вођењем белешки и писменим задацима.
• Куке и коцкице такође могу помоћи Вашем детету  да буде независно.
• Модификоване столице пружају бољу подршку за леђа, а столице спречавају да стопала Вашег детета висе за више удобности у школи и код куће.
• Када Ваш тинејџер почне да вози, продуживачи педала могу му помоћи да досегне педале како би могао безбедно да вози, а подизачи седишта могу му помоћи да види изнад контролне табле.

Адолесцентске године су тешке. Од притиска вршњака до несигурности, тинејџери пролазе кроз много тога. Ове године могу створити јединствене изазове за тинејџера са ахондроплазијом, који се може осећати другачије, изостављено или малтретирано. Нажалост, друштвени изазови узрокују да неки тинејџери са ахондроплазијом доживе депресију или анксиозност.
Ови изазови се могу пренети у одрасло доба. Важно је повезати се са ресурсима који могу да понуде психолошку и социјалну подршку, као што су стручњаци за ментално здравље, школски саветници и групе за заступање.

Удружење “Ахондроплазија Србија” је ту да пружи помоћ и подршку свима који живе са ахондроплазијом, али и другим угроженим групама. Сарађујемо са Националном организацијом за ретке болести Србије – НОРБС, са Удружењем Цистичне фиброзе Србије- СМА, људима из Националне организација за ретке болести Србије – НОРБС, Цистичне фиброзе Србије, Удружење оболелих од спиналне мишићне дистрофије – СМА Србија , Националном организацијом особа са инвалидитетом -НООИС.