Trenutno je aktuelna nova “Rare Barometer” anketa o uticaju retkih bolesti na svakodnevni život!
Postavljajući pitanja o vašim svakodnevnim aktivnostima i izazovima sa kojima se suočavate, npr. u školi, u slobodno vreme ili na poslu, te o tome šta je potrebno da živite punim plućima, dobićemo informacije koje će nam pomoći da se bolje zalažemo za puno ostvarivanje prava osoba sa retkom bolešću i ravnopravno učestvovanje u društvu.
Ova globalna anketa je otvorena za pojedince iz bilo koje zemlje širom sveta koji žive s retkom bolešću, kao i za članove njihovih porodica, te njihove staratelje. Anketa je dostupna na 25 jezika.
Ako želite izraziti svoje mišljenje i podeliti vaše iskustvo, pozivamo vas da odvojite 20 minuta i popunite anketu pre 8. septembra: tiny.cc/RB_DailyLife
Konačni rezultati će biti podeljeni sa svima koji su popunili anketu, udruženjima pacijenata, donosiocima odluka i široj javnosti, kako bi se uticalo na pokretanje stvarnih promena u oblasti retkih bolesti.
Rare Barometer postupa u skladu s Opštom uredbom o zaštiti podataka (GDPR).
Više informacija o ovoj anketi i inicijativi Rare Barometer možete pronaći ovde: tiny.cc/RB_DailyLife_Info.
Ako imate pitanja u svezi s ovom anketom, obratite se EURORDIS-u na rare.barometer@eurordis.org
Molimo vas da prosledite informaciju vašim članovima.
Unapred se zahvaljujemo na vašem učešću.
NORBS