Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovala je od 12. do 14. septembra međunarodnu konferenciju o retkim bolestima u Srbiji “Caring for rare” u Beogradu.
“Caring for rare/Brinemo za retke”, koja okuplja veliki broj eminentnih stručnjaka iz vodećih
evropskih i regionalnih institucija i udruženja pacijenata iz oblasti retkih bolesti.
Više od 150 učesnika i preko 20 predavača iz gotovo 15 država (Francuska, BIH (Rep.Srpska),
Hrvatska, Severna Makedonija, Crna Gora, Estonija, Engleska, Rumunija, Italija, Slovenija, Češka,
Holandija, boravilo je u Srbiji tri dana, koliko je i trajala ova konferencija.
U fokusu su bile teme koje se tiču brige o deci sa retkim bolestima i njihovom uticaju na porodicu,
braću i sestre. Razgovaralo se i kako pacijenti menjaju ekosistem retkih bolesti, o izazovima lečenja
obolelih sa retkim bolestima u odrasloj dobi, skriningu za novorođenčad i drugo.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 na 2.000 građana, ali se
jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prema proceni
Evropskog Komiteta, 6 odsto do 8 odsto populacije ima neku retku bolest. Skoro 80 odsto retkih
bolesti su genetskog porekla, dok su оstаlе posledica infеkciја, аlеrgiја ili uticаја fакtоra živоtnе
srеdinе. Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju ili u ranom
detinjstvu. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.
Konferenciju je otvorio ministar zdravlja dr Zlatibor Lončar koji je naglasio da su za proteklih 12
godina, u Srbiji učinjeni ogromni pomaci kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju.
- Dugi niz godina Ministarstvo zdravlja usoešno sarađuje sa Nacionalnom organizacijom za retke
bolesti Srbije i želim da im se ovim putem zahvalim i odam priznanje na kontinuiranoj
posvećenosti u radu i želji da poboljšaju položaj svih osoba sa retkim bolestima. Takođe,
naglašavam da i mi u Ministarstvu zdravlja delimo istu posvećenost i ulažemo mnogo napora da
se položaj osoba obolelih od retkih bolesti značajno unaprede. Činjenice je da su za proteklih 12
godina u Srbiji učinjeni ogromni pomaci kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju.
Takođe, ubrzano radimo sa predstavnicima organizacije pacijenata na pripremi novog programa
za retke bolesti, za naredne tri godine. Program će pre svega obuhvatiti proširenje kapaciteta i
uslova za ranu dijagnostiku retkih bolesti, zatim povećanje broja inovativnih lekova i ostalih
preduslova za poboljšanje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima – istakao je dr Lončar.
NORBS je davne 2010. godine osnovalo sedam udruženja pacijenata, a danas ovu najveću
organizaciju paciijenata čini čak 37 udruženja i preko 200 pojedinačnih članova.
- Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije od svog začetka 2010. godine, postavlja temelje
ne samo za podršku i zaštitu osoba sa retkim bolestima, već i za stvaranje društva koje čuje i
prepoznaje svakog pojedinca. Naša misija je jasna i snažna, borimo se da unapredimo živote
pacijantima i da damo nadu porodicama koje svakodnevno žive sa izazovima retkih bolesti. Do 2012. godine pacijenti su se lečili putem donacija, a onda su prvi pacijenti dobili terapiju. Te godine budžet za lečenje retkih bolesti bio vrlo skromnih 130 miliona dinara i tim sredstvima lečeno je svega dve dijagnoze i ukupno osam pacijenata. Danas fond za lečenje retkih bolesti raspolaže sa 7,2 milijarde dinara, leči više od 700 pacijenata i 40 dijagnoza. Naša posvećenost nikada nije bila samo reč na papiru. Svi naši projekti, uključujući „Zajedno za RETKE“, kontinuirane edukacije i saradnje sa vodećim institucijama, dokaz su da ne odustajemo. Naš rad je neophodan, jer svaka osoba sa retkom bolešću zaslužuje da bude vidljiva, da dobije podršku, da se njen glas čuje – rekla je Olivera Jovović, predsednica NORBS.Nacionalnu organizaciju osoba izuzetno niskog rasta sa koštanim displazijama Ahondroplazija Srbija iz Sombora na ovom eminentnom skupu predstavljali su: Milan Grahovac, Marina Cvetanov, Danica Samardžija i Monika Šolević. Ovu konferenciju smo iskoristili da približimo naše udruženje brojnim političkim subjektima u našoj zemlji, a posebno ističemo kratak neformalni razgovor sa poverenicom Brankicom Janković u kojem smo se dogovorili naše skorije viđanje kada bi upoznali poverenicu sa brojnim diskriminacijama koja se i dalje čine prema populaciji osoba izuzetno niskog rasta.