У кабинету директорке Републичког фонда за здравствено осигурање проф. др Сање Радојевић – Шкодрић јуче је одржан изузетно садржајан и квалитетан састанак. Тема састанка била је здравствена заштита особа са ахондроплазијом у Србији. Поред представника РФЗО-а на састанку су присуствовале и представнице новоформиране Управе за ретке болести гђа Милица Перић и гђа Оливера Јововић. Вреди напоменути да је Управа за ретке болести недавно формирана у оквиру Министарства за бригу о породици и демографију. Основни циљ њеног оснивања је да унапреди и побољша квалитет живота особа са ретким болестима у Србији. Јучерашњим састанком званично је започео рад Управе за ретке болести.
Од представника пацијената заједничком састанку су присуствовали и:
– представници удружења Деца са ахондроплазијом Србије,
– представник Националног удружења особа са коштаним дисплазијама “Ахондроплазија Србија” господин Милан Граховац, председник удружења.
Ток састанка
На почетку састанка директорка проф. др Сања Радојевић Шкодрић поздравила је све присутне и честитала представницама Управе за ретке болести званичан почетак рада. Након уводног излагања дала је реч представницима удружења особа са ахондроплазијом.
Оба удружења била су једногласна када је у питању тренутно једина доступна терапија за убрзање раста код малишана са ахондроплазијом – терапија Воксзого препаратом, коју тренутно користи троје малишана у Србији.
Став Националног удружења “Ахондроплазија Србија”
Милан Граховац, председник Националног удружења Ахондроплазија Србија се захвалио на свим досадашњим резултатима који су постигнути на унапређењу и побољшања положаја особа са ахондроплазијом у Србији и других оболелих од ретких болести. Истакао је да тренутно у свету постоји 6 клиничких испитивања за убрзање раста код малишана са ахондроплазијом. Ахондроплазија Србија чврсто верује да фармацеутска интервенција која се фокусира на брзину раста не решава стварна питања здравља и квалитета живота људи изузетно ниског раста.
Наши изазови везани за висину првенствено су засновани:
- на неприступачној архитектури,
- недостатку универзалног дизајна,
- друштвеној нетолеранцији,
- и дискриминацији људи ниског раста.
Наша заједница признаје да је потребно решити тешкоће повезане са изузетно ниским растом. Ипак, ми тежимо да наша висина буде преобликована као део различитости човечанства.
Наша улога је да пружимо друштвену подршку и залагање за све наше чланове и њихову заједницу. Ахондроплазија Србија подржава медицинска истраживања, посебно она која побољшавају квалитет живота свих особа са ахондроплазијом, који могу да варирају од непријатних до смртоносних.
Предложили смо да се у једном од Центара за ретке болести омогући једном годишње контролни преглед свим нашим адултним особама са ахондроплазијом. Овде би сви они обавили све неопходне прегледе и анализе. На овај начин би кроз један мултидисциплинарни приступ имали тачан и прецизан увид у своје целокупно здравствено стање. Такође, било би омогућено свим нашим лекарима из различитих области да се на један непосредан начин боље упознају са ахондроплазијом.
Ми поштујемо лични избор свих породица или појединаца у вези са одлукама о њиховој здравственој заштити. Без обзира на њихове медицинске одлуке, позивамо их да буду део наше фамилије особа са коштаним дисплазијама. Истовремено наставићемо да подржавамо сва истраживања која ће се фокусирати на:
- смањење кичмене стенозе,
- апнеја у сну,
- корективне операције,
- и побољшање квалитета живота како деце, тинејџера тако и одраслих особа са ахондроплазијом.
