У Београду је званично представљен пројекат SHARE-RD: Strengthening Healthcare Advocacy and Rare Disease Patient Engagement, који има за циљ да ојача глас пацијената са ретким болестима и унапреди њихово учешће у креирању здравствених политика.
Пројекат ће донети прво свеобухватно истраживање о положају пацијената са ретким болестима у Србији. Биће пружена директна подршка организацијама пацијената кроз грантове.Фокус је на сарадњи, инклузији и оснаживању заједнице.
Конференцију су отворили Никола Бертолини, шеф Одељења за сарадњу Делегације Европске уније у Србији, Бранкица Јанковић, Повереница за заштиту равноправности и Владан Жикић председник НОРБС-а, уз снажне поруке о важности подршке оболелима и њиховим породицама.
У наставку, присутнима су вредности и теме пројекта представили Стефан Живковић (НОРБС) и Ивана Бадњаревић (Храбриша), након чега се одржао панел „Ретке болести у фокусу – приступ, подршка и разумевање“.
Своја стручна мишљења и искуства поделили су др Александар Стевановић са Медицинског факултета Универзитета у Београду, Марко Миленковић из Удружења правника за здравствено и медицинско право Србије СУПРАМ, Маја Марковић из Удружења оболелих од лимфома ЛИПА, и Даница Вучић из НОРБС-а. Панелисти су осветлили различите аспекте свакодневних изазова са којима се пацијенти суочавају: од медицинске и психосоцијалне невидљивости до правне несигурности.
Ретке болести нису ретке када посматрамо свакодневне борбе хиљада породица. SHARE-RD је наш одговор – конкретан, заједнички и посвећен.
Пројекат “SHARE-RD” се спроводи уз финансијску помоћ Европске уније. За садржину пројекта искључиво су одговорни НОРБС, Храбриша – Лил` Браве Оне и ЛИПА, и та садржина нипошто не изражава ставове Европске уније.