Позив за укључивање дефиниције ретких болести у нови Закон о изменама и допунама Закона о здравственом осигурању
У редакцију нашег портала пристигло је саопштење Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС). Саопштење наше кровне организације вам овим путем преносимо у потпуности.
“Обраћамо вам се са важним апелом и позивом на акцију. Национална организација за ретке болести Србије, као савез удружења оболелих од ретких болести, позива све да се обрати једно од кључних питања у вези са предложеним Нацртом закона о здравственом осигурању.
Током 2021. године, спроведена јавна расправа у периоду од 4. фебруара до 28. фебруара, након чега је усаглашен Нацрт закона о здравственом осигурању који је садржао важну дефиницију ретких болести. Овај корак био је значајан за нашу заједницу и у складу са Националним програмом за ретке болести Србије. У самом Нацрту Закона о здравственом осигурању из 2021. године, у Закону о здравственом осигурању (“Службени гласник РС”, број 25/19) у члану 10. став 1. после тачке 21) на крају текста тачка замењује се тачком и запетом. После тачке 21) додаје се тачка 22) која гласи: “22) Ретке болести су оне болести које погађају мање од пет лица на 10.000 становника.”.
Ова измена је била предвођења Националним програмом за ретке болести у Републици Србији за период 2020-2022, и даље дефинисана Акционим планом који прати Национални програм, и представља услов за остваривање законом загарантованих права за оболеле од ретких болести кроз усаглашавање са осталим легислативним текстовима и националним политикама. Нажалост, овај нацрт никада није прошао кроз Народну скупштину и званично усвојен.
Сада, у 2023. години, суочавамо се са новим нацртом Закона о здравственом осигурању, који је прошао кроз тихи процес јавне расправе. Наша главна забринутост је да нова верзија закона не садржи претходно дефинисану подршку за оболеле од ретких болести, што се налази у супротности са нашим циљевима.
Овом поводом, 6. октобра 2023. године, обратили смо се доносиоцима одлука званичним дописом, са захтевом да пре него што се Закон донесе, поновно размотре пређашни Нацрт Закона из 2021. године и врате дефиницију ретких болести у предлог за измене и допуне Закона о здравственом осигурању, на који још увек немамо званичан одговор.
У прилогу достављамо линкове ка тексту самог Нацрта Закона о здравственом осигурању из 2021. године, и мишљења Поверенице за равноправност:
- Нацрт Закона о здравственом осигурању: https://www.paragraf.rs/dnevne-vesti/180221/180221-vest12.htm
- Мишљење Поверенице за равноправност на Нацрт Закона (18.06.2021.): https://ravnopravnost.gov.rs/misljenje-na-nacrt-zakona-o-izmenama-i-dopunama-zakona-o-zdravstvenom-osiguranju/
Подржите нашу заједничку борбу за ретке болести
Молимо вас да поделите ову важну вест и подржите нашу заједничку борбу за правичност и једнакост за све оболеле од ретких болести” – стоји на крају НОРБС-овог саопштења за јавност.
#реткеболести #норбс #нацртзаконаоздравственомосигурању
Пројекат “АХОНДРОПЛАЗИЈА ИНФО” подржан је на основу конкурса за суфинансирање пројеката медијских садржаја из области јавног информисања Града Сомбора. Мишљење које је изнето у овом чланку је мишљење редакције информативног портала AHONDROPLAZIJASRBIJA.ORG.RS. Оно не представља нужно и мишљење Града Сомбора.
