Ми у медијима
Марина каже да можда негде ван Качарева постоји жена која је нижа од ње, али да за њу нико не зна јер, каже, велики број људи ниског раста и даље живи у изолацији.
„Људи не желе да се друже, често јер не могу да прихвате себе саме. Жао ми је због тога јер је потребно да нас буде више како би људи чули са нас”, каже.
Када је пре пет година кренула на окупљање Покрета малих људи Србије у Новом Саду и сама је имала је трему.
„Нисам знала како ће ме прихватити, једва сам чекала да их упознам – била сам у исто време узбуђена и уплашена”, каже.
„Нисам веровала да у Србији има толико људи изразито ниског раста. Кад су ме загрлили, сви страхови су настали “, прича Марина.
Због својих карактеристика ахондроплазија производи бројне свакодневне проблеме особама оболелим од ове коштане дисплазије
Изложени су вербалном малтретирању, као ниједна друга популација особа са инвалидитетом. Називају их патуљцима, кепецима, миџетима, тако их представљају и у кинематографији и позоришту, што додатно отежава положај ових људи.
Ради се о особама које су рођене са ахондроплазијом, ретком болешћу која доводи до коштаних дисплазија. Изразито су ниског раста, одрастао мушкарац просечно је висок свега 131 центиметар, а жене 124 центиметара.
У Србији живи нешто више од 100 особа са овом болешћу, који су окупљени око Покрета малих људи Србије и данас обележавају њихов дан – Светски дан особа изразито ниских људи.
у Србији годишње вероватно роде бар три детета са овим поремећајем.
10. 7. 2019. гости код Дејане у емисији били су :
- Милан Граховац
- Вељко Маџарев
- Марина Цветанов
- Николина Продановић
- Јелена Секулић
Тема емисије је живот људи са ахондроплазијом, потешкоће са којима се сусрећу и начин на који их решавају.
Изложени су вербалном малтретирању, као ниједна друга популација особа са инвалидитетом.
У Србији живи нешто више од 100 особа са овом болешћу, који су окупљени око Покрета малих људи Србије.
Погледајте целу емисију на линку испод.
У СОМБОРУ је, минулог викенда, обележен Светски дан особа ниског раста. Према речима Милана Граховца, председника Покрета малих људи Србије, овом сабору, петом по реду, присуствовало је двадесетак особа ниског раста из Београда, Новог Сада, Ниша, Краљева, Качарева, Сомбора.
У склопу пројекта “Ја нисам патуљак, ја нисам кепец, ја имам своје име!”, на главној улици у центру града чланови покрета делили су едукативан материјал суграђанима, дружили се са њима, причали, а све у циљу да скрену пажњу да су они људи попут свих других, да имају своја занимања, своје хобије и да су, пре свега, велики борци.
Покрет малих људи Србије бори се за минимум достојанства, да их закон препозна као особе са одређеним проблемима, са телесним оштећењима од 100 одсто како би могли нормално да функционишу у друштву.
Припадник сам популације људи који су током историје често били предмет подсмеха и поруге због своје болести. Рођен сам с ахондроплазијом. То је једна од 6.000 тренутно евидентираних ретких болести на свету. Уједно, она је и стање. Због ње су моје руке и ноге изразито кратке. Прсти на рукама и ногама, сем што су кратки, и деформисани су. Не постоји кост у организму коју поседујем а да је правилно развијена. Све је то због мутације на хромозому ФГФР3, који је задужен за раст и развој костију.
Откад знам за себе мој живот је моја борба за достојанство. Као и свака друга особа с ахондроплазијом, био сам изложен разним погрдним називима. Патуљак, кепец, миџет честе су квалификације којима се особе с ахондроплазијом током живота жигошу. Те квалификације нису ни мене заобишле. То посебно боли када сте дете, мада боли увек, да се не лажемо, без обзира на то колико година имате.
Председник покрета малих људи Србије нам је открио где се највише огледа дискриминација и шта је то што би особама са ахондроплазијом поправило живот
“То ме вратило у детињство, у мојих девет, десет година” прва је Миланова реакција на снимак који ових дана кружи интернетом. Уплакани деветогодишњак Квајден из Аустралије над чијим се сузама расплакала и светска и домаћа јавност, навео нас је да се запитамо како људи са истим инвалидитетом живе у Србији. Да ли су једнако дискриминисани, роне ли исте сузе због оних који у њих упиру прстом?
– Волео бих када бих могао да се убодем у срце. Желим да се убијем – речи су оболелог детета које је свет узео за озбиљно.
– Квајденов пример је управо почетак те борбе на глобалном нивоу и ми из Србије дајемо подршку.
У СОМБОРСКОМ Парку хероја отворено је прво инклузивно дечје игралиште у овом граду. Игралиште је са прилазним стазама, меканом гуменом подлогом и прилагођеним справама за играње.
Тако да имају приступ и у њему могу да се играју и деца са сметњама у развоју. Иницијатива је потекла од Покрета малих људи Србије, а изградњу су финансирали Град Сомбор и фирма “Мобилити”.
Игралиште је настало као резултат сарадње локалне самоуправе са удружењем грађана и намењено је свој деци. Идеја да отворимо инклузивно игралиште потекла је крајем прошле године од Покрета малих људи Србије и захваљујући њиховој иницијативи, ово је био само први који смо реализовали – казала је градоначелница Сомбора Душанка Голубовић. – Кроз реализацију ранијих пројеката показали смо да водимо рачуна о потребама особа са инвалидитетом или са другим врстама сметњи. Сомбор желимо да учинимо приступачним и отвореним за свакога.
Марина Цветанов (38) од рођења болује од ахондроплазије, због чега у шали често воли да каже да је висока метар и грашак * Трудим се да живот живим у уверењу да ми моја висина ништа у животу није одузела, каже Марина
Са шест година први пут сам питала маму зашто ме људи на улици гледају чудно, али сада се у својој кожи осећам одлично и свој живот не бих мењала ни са ким!
Овако своју причу за Информер започиње Марина Цветанов (38) из Качарева, најнижа жена у Србији.
Ова харизматична Качаревка од рођења болује од ахондроплазије, због чега је висока тек метар и један центиметар, а у шали често воли да каже да је висока метар и грашак. Иако јој је у обављању свакодневних активности потребна стална помоћ, она не клоне духом, већ храбро гура напред и бори се за већа права свих особа које имају проблем са растом.
У кабинету прве даме Србије Тамаре Вучић у Министарству спољних послова у среду је одржан састанак, који су присутни назвали историјским. На састанку се разговарало о терапији за ретке болести, проблемима оболелих и њиховим надама.
У разговору за Телеграф.рс председник удружења “Ахондроплазија Србија” Милан Граховац каже да имају добре вести.
– РФЗО ће инсистирати од лекара гнеетичара да израде критеријуме за добијање терапије. Све ће зависити од захтева, да би се могао планирати буџет за лечење – каже нам Милан, подсећајући на Регистар оболелих од ретких болести.
У овом случају у фокусу су оболела деца, јер се код ове коштане дисплазије која доводи до деформитета костију – који се пре свега запажа кроз проблем ниског раста, али који заправо носи велике потешкоће у свакодневном функционисању, а некад и животно угрожавајуће тегобе – лечење може спровести само пре завршетка фазе раста, што значи у детињству.
