Замислите да сте се једног јутра пробудили у свету у коме ништа није скројено по вашој мери. Кваке на вратима су превисоко, не можете да уђете, а на столицу на било ком јавном месту тешко можете да се попењете. Не постоји кука на коју можете да окачите капут. Не можете да дохватите намирнице са полице супермаркета, не можете да притиснете дугме за лифт. Неко вас без ваше дозволе подигне јер мисли да је то смешно, или вас третирају као децу иако одавно то нисте. Немате право на помоћ.
То није свет у коме бисте волели да живите, али то је свет у коме се сваки дан буде људи погођени ретком мутацијом гена FGFR3. Ово су само неки од њих. Они су чланови удружења Ахондроплазија Србија и желе да нам покажу да су много више од ниског раста и да он чак не мора да им буде препрека да имају хобије, интересовања и да друге око себе чине срећним.
Милан Граховац, председник удружења Ахондроплазија Србија
Милан је успешан спортиста. Вишеструки је освајач неколико медаља на Параолимпијским играма у пливању, стоном тенису и атлетици. 2009. га је ТВ Б92 прогласила за најбољег спортисту Србије. Он је страствени борац за права особа са инвалидитетом.
Годинама се бори да људи који живе са ахондроплазијом добију статус инвалида како би могли да остваре право на негу и помоћ која би им много олакшала живот. Милан је активан у медијима и на мрежама, где неуморно покушава да широј јавности приближи проблеме са којима се он и чланови удружења Ахондроплазија Србија свакодневно сусрећу.
Марина Цветанов, радио водитељка
Као дете прошла кроз тешке операције, а лекари нису били оптимисти. Родитељи су јој пружили велику подршку, а она сада пружа подршку другима кроз активно ангажовање у Удружењу. Са 101 цм висине,Марина је најнижа жена у Србији, али као што то често истиче, то је не одређује као особу и не смета јој да живи живот пуним плућима.
Веома је ведра и позитивна, и због тога омиљена у друштву. Желела би да да се што више људи са ахондроплазијом придружи Удружењу и тако изађе из изолације која је честа међу особама са инвалидитетом. “Људи не желе да се друже јер не могу да прихвате саме себе. Жао ми је због тога јер је потребно да нас буде што више да би људи чули за нас”, изјавила је за ББЦ Србија.
Горан Маринковић, историчар и дипломирани виши библиотекар
Одувек воли историју и читање, па се пронашао у професији коју је изабрао. Има неколико хобија, али омиљени су му макетарство, где израђује верне умањене верзије авиона, и фотографија којом се бави последњих десет година. Он је један од ретких оболелих од ахондроплазије који је добио шансу да се бави послом који воли и који добро ради. Многим другима та могућност није пружена, што је још један вид дискриминације особа које пате од ове ретке болести. Људи изузетно ниског раста могли би да допринесу својој заједници као и било ко други.
Слађана Маринковић, економисткиња
Слађана је веома друштвена особа. Живот са ахондроплазијом није лак али је учинио да ојача, и да се увек труди да је људи што лакше и боље упознају, рекла је за DW. Она је супруга Горана упознала преко удружеља Ахондроплазија Србија, и у браку су већ пет година. Као и сви остали, воле да путују, да се друже са пријатељима и иду на концерте, али за разлику од људи типичне висине, сусрећу се свакодневно са бројним проблемима.
Горан и Слађана се, као и сви чланови удружења, боре за статус инвалида. То би им омгућило да добију личног асистента, да имају право на бањско лечење, и да имају олакшице код увоза специјализованих возила.Они су сада задовољни собом, могу да се крећу упркос баријерама, али време брзо пролази и када остаре, неће бити толико мобилни. Требаће им помоћ у ситуацијама које се чине баналним, као што су мењање сијалице или ношење кеса из супермаркета.
У овом тексту смо вас упознали са само четири наша члана, а у нашој земљи живи њих око 200. Свака особа са овом врстом коштане дисплазије проналази неки свој начин да се са тешкоћама избори. Уколико желите да им помогнете, можете донирати износ по својој жељи овде или можете постати волонтер овде
