Популација погођена ахондроплазијом, ретком болешћу која изазива низак раст и низ других компликација, није бројна. Окупљени су око удружења Ахондроплазија Србија и ослањају се највише на своје породице. И држава може бити њихова велика подршка уколико им призна стопроцентни инвалидитет и омогући им остваривање других права.
Људи оболели од ахондроплазије изразито су ниског раста, али то није једини проблем који ова болест изазива. Поред тога што погађа све кости у организму, покретљивост зглобова је ограничена, па оболели имају ограничене покрете лактова и колена. Такође, кости прстију су скраћене и често деформисане, што додатно умањује распон покрета и фину моторику.
Веома су чести проблеми са кичмом, због којих је некада неопходна операција. Људи оболели од ахондроплазије могу да пате од несносних болова који су последица оштећења и деформација којима су склони.
Иако пате од видљивих и невидљивих коштаних деформитета и других, придружених стања (попут ОРЛ проблема,застоја у дисању сну, и других), немају сви статус инвалида. Председник удружења Ахондроплазија Србија, Милан Граховац каже да је проблем у тумачењу Правилника о телесним оштећењима.
“Малом броју људи с ахондроплазијом је признато телесно оштећење од 100 одсто због болести. Пошто је ахондроплазија уједно и стање, онда не може неко с ахондроплазијом да има 100 одсто телесно оштећење, а неко да нема. Свим људима с ахондроплазијом је буквално свака кост деформисана, кратка, неправилно развијена, чиме је угрожена њихова трајна функционалност и мобилност” изјавио је за Политику.
Шта би измена правилника донела оболелима од ахондроплазије?
Уколико би им било признато стопроцентно телесно оштећење, оболели би имали право на туђу негу и помоћ, право на бањско лечење као и увећан доходак на туђу негу и помоћ.
Ова промена би им донела и друге повластице, рецимо на увоз аутомобила и скутера који су прилагођени њиховој специфичној конситуцији без ПДВ-а и царине. У овом тренутку, они немају право ни на специјалну налепницу за особе са инвалидитетом са минимум 75 процената, што је још једна од олакшица коју би им промена правилника донела.
Изменом Правилника, особе које болују од ахондроплазије би се категорисале по једном основу као лица са оштећењем од 100%, као што је то на пример регулисано код људи кои имају ампутиране подлактице, или их немају од рођења. Функционалност горњих екстремитета код особа са ампутираним рукама је иста као код особа рођених са ахондроплазијом. То је препознао Параолимпијски савез, па се спортисти са ахондроплазијом и они са ампутираним рукама на пливачким такмичењима такмиче у истој категорији. Зашто би такмичење било другачије од осталих, свакодневних активности? Препознавање телесног оштећења и ограничења треба да буде исто на свим осталим пољима.
Дискриминација на више поља
Ахондроплазија доводи до трајног нарушавања целокупног здравственог стања, које се у средњим годинама додатно погоршава. Ипак, лекари у комисијама често не констатују било какво оштећење. Такође, оболели због скраћених костију и ниског раста не могу да савладају архитектонске препреке у окружењу које им није прилагођено. Тако “рупе” у закону и неосвешћеност о потребама особа са инвалидитетом доводе до двоструке дискриминације популације са ахондроплазијом.
Оба проблема би могла бити значајно умањена уколико би оболели имали право на асистента. Он би помагао деци да у школи дохвате неприступачне клупе и столице, да се пењу на високе степенике или иду у тоалет. Одраслима би асистент помагао око свакодневних послова, одласка на шалтер који им је превисок или обављања куповине. Могућности су бројне, уколико постоји слух за проблеме са којима се ова популација одувек суочава.
Министарству за рад, запошљавање, борачка и социјална питања је прошле године уручена иницијатива за промену овог правилника, али се одговор још увек чека. Док одговор не стигне, можемо помоћи Удружењу донацијом или волонтирањем на пројектима које Удружење организује како би се побољшао квалитет живота изузетно ниских људи у Србији.
“Ставови изнети у подржаном медијском пројекту нужно не изражавају ставове органа који је доделио средстава“
Извор слике: Pexels, Katie Rainbow.
