Актуелно - Ахондроплазија Србија
Девојчица црне боје коже гледа у екран уређаја који мери покрете очију.

Нове студије указују да би уређај који прати покрете очију могао да покаже да ли деца имају аутизам већ са 16 месеци.

Почетак је нове школске године, а са њим и нова искуства за све ђаке, укључујући и оне са инвалидитетом. Данас је седмогодишња Ивана Бурсаћ из Старе Пазове кренула у први разред Основне школе "Бошко Палковљевић Пинки". Ивана има ахондроплазију, облик изузетно ниског раста који карактерише смањена величина костију и за њу је данас био велики дан, а уједно и велики испит. Ахондроплазија спада истовремено у ретке болести, а и у ретка стања због којег је малишанима са ахондроплазијом отежано функционисање у свету који није изграђен по моделу универзалног дизајна када је у питању приступачност.

Уочи објављивања два велика филма, 'Снежана' и 'Вонка', Др Ерин Причард објашњава како су људи ниског раста представљени у популарној култури.

Марина Вујачић за себе каже највише воли да каже да је жена, девојка, ћерка, сестра, социолог, активиста за људска права особа са инвалидитетом, особа са инвалидитетом. Све што она жели да буде.

На Европским Пара играма у Ротердаму, у категоријији особа изузетно ниског раста - SH6, након изузетно узбудљивог меча пуног преокрета, четврти играч света Џек Шепард дошао је до титуле континенталног првака победом над француским представником Шарлом Ноксом резултатом 2:1 (23:21, 17:21, 22:20) у сетовима за нешто мање од сат и петнаест минута.

Правилник о утврђивању телесних оштећења, ретке болести, ахондроплазија, Национална организација за ретке болести Србије, Ахондроплазија Србија,, Заједно за ретке

Обавештавамо вас да су министар надлежан за послове пензијског и инвалидско осигурања Никола Селаковић и министар надлежан за послове здравља проф. др Даница Грујичић, донели 19. јула 2023. године Правилник о допунама Правилника о утврђивању телесних оштећења, који је објављен у „Службеном гласнику Р. Србије“ бр. 63 од 28. јула 2023. године као и да је ступио на снагу осам дана од дана објављивања, односно 5. августа 2023. године.

Данас смо заједничким снагама Ahondroplazija Srbija - Little People of Serbia и Udruženje za pomoć MNRO Sombor испред нашег будућег инклузивног простора нашим драгим суграђанима представили пројекат "За Сомбор - Баш по мери!". Са нама су од почетка до краја били млади сомборски волонтери, којима се неизмерно захваљујемо на подршци и помоћи у реализацији целокупног данашњег догађаја.

pexels-katie-rainbow

Популација погођена ахондроплазијом, ретком болешћу која изазива низак раст и низ других компликација, није бројна. Окупљени су око удружења Ахондроплазија Србија и ослањају се највише на своје породице.

Пријави се за наше најновије вести

Назив медија: AHONDROPLAZIJASRBIJA.ORG.RS
Регистарски број: IN001293.
Податак о издавачу медија односно о пружаоцу медијске услуге:
Пословно име: Ахондроплазија Србија
Матични број: 08820287
Седиште: Пере Сегединца 1/а, Сомбор Сомбор, Србија
Податак о језику на коме се медиј издаје, односно на коме се пружа медијска услуга: Српски
Форма медија: Самостална електронска издања интернет портали
Интернет адреса:  www.ahondroplazijasrbija.org.rs
Податак о одговорном уреднику медија:
Име и презиме: Милан Граховац

Подели ову страницу са својим пријатељима

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email