Место за све са ретким болестима - Ахондроплазија Србија

Заједно у акцији!

Ми на гостовању у емисији Толк шоу

Заједно у акцији

О нама

Особе изузетно ниског раста нису никакви патуљци, кепеци, миџети већ људи са именом и презименом!

По угледу на светске организације које се баве проблематиком особа изузетно ниског раста, у Сомбору је 2009. године основан Покрет малих људи Србије, прва српска организација особа изузетно ниског раста. Наш основни циљ је да унапредимо и побољшамо положај особа са ахондроплазијом и другим коштаним дисплазијама.

О Ахондроплазији

Сазнајте више о ахондроплазији

Скелетна дисплазија

То је стање које утиче на кости и хрскавицу. Док су највидљивији ефекти на рукама, ногама и лицу, скоро све кости у телу су погођене. 

Ретка болест

1 од 25.000 деце се рађа са ахондроплазијом, а у свету има око 250.000 људи са овим стањем. Широко распрострањени утицај овог стања може изазвати озбиљне, прогресивне и доживотне компликације.

Генетска мутација

Већина деце са ахондроплазијом (80%) се рађају од родитеља просечног раста као резултат мутације гена FGFR3 због које он не функцинише како треба.

Дијагностика

Понекад се ахондроплазија дијагностикује пре рођења на основу физичких карактеристика током пренаталног ултразвука. У другим случајевима, дијагностикује се тек након рођења.​

Подржи људе са ахондроплазијом

Осети задовољство помагања другима,
постани волонтер!

  • Зато што је моћ појединца велика-баш твој избор да помогнеш покренуће читав низ позитивних промена

  • Зато што ћеш путовати на нова места  и упознаћеш нове, занимљиве људе: волонтирање је најбољи повод за дружење

  • Зато што је волонтирање  одлична референца за твој CV. Иако ти то сад изгледа далеко, време брзо пролази. Једног дана ће ти бити драго што си изабран на неком конкурсу за посао управо због твоје жеље да волонтираш

  • Зато што људи који волонтирају показују  да су активни, друштвено одговорни, спремни за тимски рад и да им није тешко да се ангажују за неки виши циљ

  • Зато што је волонтирање искуство које ће те променити.

Који год разлог да имаш, после волонтирања више нећеш бити исти…

Бићеш бољи човек

Желиш ли да будеш део позитивних промена?

Подржи нас у нашим хуманитарним акцијама!

Projekat "Put ka ravnopravnOStI"

Dragi sugrađani Sombora,
 
Sa zadovoljstvom želimo da vas obavestimo o pokretanju projekta “Put ka ravnopravnOStI”. Naš cilj je osnaživanje osoba s invaliditetom (OSI) u našem gradu kroz aktivno uključivanje u društveni život zajednice, kao i kroz kreiranje i unapređenje javnih politika i procesa odlučivanja.
Neprekidno ćemo raditi na poboljšanju kvaliteta života OSI, i time i članova njihovih porodica. U skladu s tim, planiramo podneti inicijativu Skupštini grada Sombora za osnivanje Saveta za OSI do kraja septembra 2024. godine.
Vaša podrška je od ključnog značaja u ostvarivanju ovog cilja.
Pridružite nam se u ovom važnom putovanju ka inkluzivnijem i podržavajućem društvu za sve!
Projekat “Put ka ravnopravnOSti” realizuje se u okviru programa podrške javnom zagovaranju
#PokretPolet, koji Trag fondacija sprovodi uz finansijsku podršku Evropske unije, u partnerstvu
Za sadržinu ovog materijala isključivo je odgovorana Ahondroplazija Srbija i ta sadržina nipošto ne izražava zvanične stavove Evropske unije.#EUzaTEBE

Будите у току !

Догађаји

Промоција пројекта “За Сомбор – Баш по мери!”

Обука из фандрејзинга​

Jавна трибина под називом "Ретке болести и инвалидитет: услуге социјалне заштите на локалном нивоу"

Блог страница

Вести и чланци

Put ka ravnopravnOStI

– SAOPŠTENJE ZA JAVNOST – Ahondroplazija je jedna od 8.000 trenutno evidentiranih retkih bolesti u svetu. Spada u grupu koštanih

Somborci uspešni u Beogradu!

U periodu od ponedeljka, 27. maja, do srede 29. maja, u Beogradu je organizovan Komunikacioni trening. Trening je bio dizajniran

Тестемонијали

Шта други кажу о
нашој организацији

Галерија

Наше слике

Наши пријатељи

Заједно за ретке!

Skip to content