Заједно у акцији!
Заједно у акцији
О нама
Особе изузетно ниског раста нису никакви патуљци, кепеци, миџети већ људи са именом и презименом!
- Ми смо тим који се бори за достојанствен живот особа изузетно ниског раста, и свих људи са инвалидитетом
- Желимо да остваримо једнакост и уклањање дискриминације у образовању, запошљавању, транспорту, приступу информацијама и другим животно важним областима
- Наш циљ је свет без баријера за особе са ахондроплазијом, где су њихова права и потребе уважени и где имају једнаке могућности да живе задовољан живот
- Залажемо се за промену закона и политике, обуку и едукацију јавности о потребама и проблемима са којима се свакодневно суочавамо
По угледу на светске организације које се баве проблематиком особа изузетно ниског раста, у Сомбору је 2009. године основан Покрет малих људи Србије, прва српска организација особа изузетно ниског раста. Наш основни циљ је да унапредимо и побољшамо положај особа са ахондроплазијом и другим коштаним дисплазијама.
О Ахондроплазији
Сазнајте више о ахондроплазији
Скелетна дисплазија
То је стање које утиче на кости и хрскавицу. Док су највидљивији ефекти на рукама, ногама и лицу, скоро све кости у телу су погођене.
Ретка болест
1 од 25.000 деце се рађа са ахондроплазијом, а у свету има око 250.000 људи са овим стањем. Широко распрострањени утицај овог стања може изазвати озбиљне, прогресивне и доживотне компликације.
Генетска мутација
Већина деце са ахондроплазијом (80%) се рађају од родитеља просечног раста као резултат мутације гена FGFR3 због које он не функцинише како треба.
Дијагностика
Понекад се ахондроплазија дијагностикује пре рођења на основу физичких карактеристика током пренаталног ултразвука. У другим случајевима, дијагностикује се тек након рођења.
Подржи људе са ахондроплазијом
Осети задовољство помагања другима,
постани волонтер!
Зато што је моћ појединца велика-баш твој избор да помогнеш покренуће читав низ позитивних промена
Зато што ћеш путовати на нова места и упознаћеш нове, занимљиве људе: волонтирање је најбољи повод за дружење
Зато што је волонтирање одлична референца за твој CV. Иако ти то сад изгледа далеко, време брзо пролази. Једног дана ће ти бити драго што си изабран на неком конкурсу за посао управо због твоје жеље да волонтираш
Зато што људи који волонтирају показују да су активни, друштвено одговорни, спремни за тимски рад и да им није тешко да се ангажују за неки виши циљ
Зато што је волонтирање искуство које ће те променити.
Који год разлог да имаш, после волонтирања више нећеш бити исти…
Бићеш бољи човек
Желиш ли да будеш део позитивних промена?
Подржи нас у нашим хуманитарним акцијама!
Projekat "Put ka ravnopravnOStI"
Будите у току !
Догађаји
- 31/07/2023
- Краља Петра I број 8, Сомбор
Промоција пројекта “За Сомбор – Баш по мери!”
- 17/03/2023
- Хотел “Константин”, Београд, Marta 12 27, Београд 11000
Обука из фандрејзинга
- 22/02/2023
- Просторије Мађарске грађанске касине у Сомбору
Jавна трибина под називом "Ретке болести и инвалидитет: услуге социјалне заштите на локалном нивоу"
Блог страница
Вести и чланци
Međunarodna konferencija o retkim bolestima
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovala je od 12. do 14. septembra međunarodnu konferenciju o retkim bolestima u
Удружења особа са инвалидитетом предала Граду Сомбору иницијативу за оснивање Савета
Представници 8 удружења особа са инвалидитетом града Сомбора (Ахондроплазија Србија, Удружење за помоћ МНРО Сомбор, МУПИК Бачке Сомбор, Удружење оболелих
Neka se i vaš glas čuje: Ispunite novu anketu Rare Barometer o uticaju retkih bolesti na svakodnevni život
Trenutno je aktuelna nova “Rare Barometer” anketa o uticaju retkih bolesti na svakodnevni život! Postavljajući pitanja o vašim svakodnevnim aktivnostima
Тестемонијали
Шта други кажу о
нашој организацији
Наши пријатељи
Заједно за ретке!
